Hace 32 años ayuda a familias con cáncer infantil: “No quiero que un papá crea que le faltó plata para salvar a su hijo”

Todo empezó con una pérdida personal. Natalí, la tercera hija de Edith Grynszpancholc, tenía siete años y nueve meses cuando los médicos le encontraron un osteosarcoma, un tumor óseo que, pese al diagnóstico temprano, avanzó rápido hasta generar metástasis. No llegó a cumplir los diez: murió en 1994, con nueve años, según relató Grynszpancholc en una entrevista publicada por La Nación.

Hace 32 años, de ese duelo nació la Fundación Natalí Dafne Flexer. Hoy esa organización acompaña a unos 2.800 niños, adolescentes y adultos jóvenes con cáncer en el país. Entre sus servicios están la orientación y el apoyo psicológico a las familias, el traslado y el alojamiento de quienes llegan desde lejos, la rehabilitación, los espacios de recreación y la ayuda para gestionar medicamentos y estudios.

Natalí, durante su tratamiento, le había repetido a su madre una frase: "Yo quiero ser famosa". Después de perderla, Grynszpancholc sintió que esa vida merecía trascender y que lo que habían atravesado como familia podía servirle a otras. "Mantener viva su memoria a través de la Fundación es mi manera de asegurar que su paso por el mundo no sea un eco que se apaga, sino un legado vivo que alivia el sufrimiento ajeno", contó a ese medio.

Hay un costado del trabajo que no se ve tanto: los trámites. Si una prepaga o una obra social se demora con una medicación, un traslado o una prestación, ahí interviene la fundación: gestiona con la cobertura, asesora a la familia y, si hace falta, recurre a herramientas legales para apurar una respuesta. La idea no es tapar el bache con fondos propios, explicó Grynszpancholc, sino forzar a que la obligación se cumpla, porque conseguirlo para un paciente allana el camino del que sigue: "Buena parte de nuestro trabajo tiene que ver con que los pacientes puedan acceder a sus derechos", resumió.

Esa tarea se transformó al ritmo de la oncología pediátrica. Al principio, contó, casi no había material en castellano pensado para una familia, para los hermanos o para la escuela de un chico con cáncer; ese vacío se achicó con los años. El desafío hoy pasa por otro lado: que los chicos lleguen a estudios moleculares capaces de anticipar si una terapia innovadora les va a servir, que ciertos medicamentos lleguen a tiempo y que no falten drogas tradicionales que los laboratorios discontinúan por resultarles menos rentables que las nuevas. La cobertura, además, ya no se limita a la niñez: llega hasta los 29 años.

Sobre qué necesita una familia al recibir ese diagnóstico, Grynszpancholc fue concreta: lo primero es la certeza de estar en las mejores manos posibles, con un especialista y un diagnóstico correcto. Después aparece la logística: hermanos, abuelos, traslados y alojamiento, un desafío mayor todavía para quienes llegan de otras provincias. "El cáncer de un chico modifica la vida de toda una familia", planteó.

La fundadora también viene de atravesar su propio proceso. "Durante 27 años viví de duelo. Recién hace cinco o seis años se podría decir que salí del duelo y empecé a vivir mi vida", relató. Recuperó espacios propios, se acercó más a sus hijos y a sus nietos y descubrió en la fotografía una pasión nueva, sin dejar la anterior.

Con el tiempo, dijo, también se modificó la mirada sobre un chico con cáncer. En los primeros años de la fundación, recordó, hubo quien ni se acercaba a sus materiales de difusión en una muestra con solo escuchar la palabra "cáncer", y padres a los que la calva de un hijo los avergonzaba en la calle. Esa reacción cambió, aunque la fundación evita el relato del nene que "lucha una batalla" o que es un "superhéroe": "Es un chico que necesita ayuda y que, al mismo tiempo, necesita seguir siendo un chico", planteó, y por eso defendió el lugar de las salas de juego dentro de cualquier tratamiento.