Madres que se vuelven gestoras y detectives por el lugar de sus hijos con discapacidad

Hoy se celebra el Día de la Madre en la Argentina. Pero hay madres para las que no hay fecha que alivie la rutina: las que crían a un hijo con discapacidad y, a la maternidad, le suman el trabajo de gestoras y hasta detectives. La Nación reunió tres de esas historias en una nota (acceder a la nota original) que repasa lo que implica sostener, día tras día, la vida de un chico que necesita atención constante.

Mercedes Zessa vive en City Bell con Milo, de 10 años, que nació con una malformación que le provocó un accidente cerebrovascular a horas de nacer y después una parálisis cerebral con secuelas motrices y cognitivas. Contra el pronóstico médico inicial, hoy camina, va al colegio y se expresa con claridad, aunque sin sostener un diálogo convencional. Cada salida —ir a la casa de la abuela, ver a un amigo— se planifica sabiendo que la alegría de Milo dura apenas media hora antes de que pida volver a casa, y Mercedes organiza todo alrededor de ese límite. Ahora enfrenta otro frente: una normativa nueva amenaza con sacarle a Milo el acompañante terapéutico de la escuela especial, porque exige un título que ese acompañante, estudiante avanzado de Psicología, todavía no tiene, aunque ya logró un vínculo sólido con el chico.

En Arroyo Cabral, un pueblo cordobés de 2.000 habitantes, Carolina Rabazani se formó como acompañante terapéutica de su propio hijo, Bautista, que tiene síndrome de X frágil, una condición intelectual que se origina en una mutación genética y que tardó meses en diagnosticarse. Apenas llegó el diagnóstico, la obra social le negó el acompañante, los pañales, la medicación y la maestra integradora, y Carolina debió iniciar un amparo judicial que ganó en la Justicia, aunque la ley la obliga a renovarlo cada año. A días de que Bautista cumpla 9 años, el trabajo conjunto entre la familia, la escuela y los terapeutas le permite ahora quedarse solo en el aula, ir a cumpleaños y salir al cine con sus compañeros.

La tercera historia es la de Carla Báez, en Merlo, madre de Axel, de 8 años, a quien le diagnosticaron Trastorno del Espectro Autista antes de cumplir tres. Fue otra madre de un chico con TEA quien le hizo notar a Carla ciertos rasgos que antes pasaban inadvertidos, y a partir de ahí Carla empezó a consultar especialistas hasta llegar al diagnóstico. Desde entonces, Axel pasó por dos jardines y tres escuelas buscando un lugar donde lo entendieran sin reducirlo a una etiqueta. "Lucho para que Axel no sea definido por un diagnóstico", resume Carla, que describe su día a día como una búsqueda permanente: pedir turnos, investigar terapias y explicar, una y otra vez, por qué su hijo necesita un acompañamiento distinto al de sus compañeros.

Las tres coinciden en algo que ningún trámite contempla: la carga mental no se apaga nunca, ni siquiera en los momentos de aparente calma. Mercedes lo resume así: "Hay un zócalo en la cabeza que no se apaga nunca." Para Carla, en cambio, el peso más pesado es otro: que una madre que no vive lo mismo juzgue o minimice lo que le pasa a su hijo cuando grita, llora o se desregula en la calle.